Damián: Una mente distinta en el espectro del autismo
¿Qué es el autismo? El autismo es un espectro de presentación clínica caracterizado por trastornos del desarrollo, es decir, que el desarrollo esperable acorde a la edad se desvía teniendo como consecuencia dificultades de integración social. Afecta principalmente la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación, la empatía, y viene acompañado por la presencia de conductas inusuales y repetitivas.
–Carolina Mora Psicóloga, «El Método Son-Rise – Un puente hacia el Autismo»
Admiramos el trabajo de Silberman porque está apoyado por un sólido sistema de creencias. Defiende que deberíamos dejar de dibujar fronteras entre lo que asumimos que es normal y anormal, y que deberíamos recordar que las personas con mentes distintas pueden contribuir a construir el mundo».
–La Vanguardia (2 de Noviembre de 2015)
Me comencé a dar cuenta un poquito antes de que Damián cumpliera el año por cosas sencillas: no me miraba a los ojos, no me tiraba besos, no decía adiós, y, a mi entender, se portaba demasiado bien».
–Leah Rivera Vargas, madre de Damián
Damián Ramírez Rivera cumple cinco años el 29 de junio y desde los tres fue diagnosticado dentro del espectro del autismo. Sus padres: Leah Rivera Vargas y Oscar Ramírez Ríos, de 36 años ambos, gozan con él cada uno de sus logros: contar y decir en orden los números y las letras del alfabeto, comer con cuchara, decir y repetir las palabras, imitar, beber en vaso, toilet training, y otras tantas tareas que desde que fue diagnosticado, y atendido por un equipo de mujeres integradas en el salón (maestra del salón, ayudantes de maestra, y terapista del habla –Pamela- y ocupacional –Valerie-), ha dejado atrás algunos espacios de ese espectro del autismo. Este año la tarea principal, y el logro que quieren alcanzar, es mejorar el trazo, trabajando con las destrezas de motor fino. La terapista vocacional, trabajará con Damián “el equilibrio, el trazo-motor fino, la exposición a texturas”.
La Dra. Ángeles Acosta, del Centro de Autismo, diagnosticó a Damián «… ya sabíamos que ese era el diagnóstico», destaca la madre, pues “tanto mi esposo como yo comenzamos a educarnos desde el momento en que en el Hospital de San Juan una doctora, de manera un poquito ruda, nos dijo así, de sopetón, que nuestro hijo tenía retraso mental.»Y añade la madre: “…salimos hecho pedazos, no dijimos nada, cogimos nuestro nene, nos fuimos y le seguimos haciendo evaluaciones”, y recalca con firmeza y seguridad de que han hecho bien: “Nos empezamos a educar”. Como parte de ese proceso de autoeducación asistieron al centro Avanzando Juntos, quienes fueron “los primeros que lo ayudaron: van a la casa mensualmente, ven cómo interactúa el nene, lo evalúan en la misma casa, y su trabajo es enseñarnos qué cosas debemos hacer para estimularlo. Fue la primera vez que oímos de autismo”. Damián tenía muchas características del espectro autista y querían buscar el diagnóstico para ofrecerle la ayuda que necesitaba.
En el periódico digital español, La Vanguardia, del 2 de noviembre del 2015, aparece una noticia con el título “Un ensayo sobre el autismo gana el premio Samuel Johnson de no ficción”, en el cual el estadounidense Steve Silberman habla sobre la percepción social del autismo y en la reseña periodística se destaca que: «Admiramos el trabajo de Silberman porque está apoyado por un sólido sistema de creencias. Defiende que deberíamos dejar de dibujar fronteras entre lo que asumimos que es normal y anormal, y que deberíamos recordar que las personas con mentes distintas pueden contribuir a construir el mundo», dijo la presidenta del jurado. (énfasis suplido).
Y añade el artículo: “El director del galardón, Toby Mundy, señaló por su parte que el libro de Silberman es un ensayo «rompedor» escrito desde «una perspectiva global».
Por su parte, la psicóloga Carolina Mora acepta que: “Lo cierto es que aún no se ha logrado precisar una causa única o biológica determinante, es por esto que se dice que el autismo tiene un origen multifactorial, esto significa que son múltiples las variables en juego: ambientales, biológicas, genéticas y conductuales. Podemos optar por una visión holística de la situación al reconocer que puede existir más de una causa, y analizar las distintas teorías, llegando a lograr una integración de ellas y abordando al sujeto autista, como un ser biopsicosocial”.
Abordar al “sujeto autista” como un “ser biopsicosocial” es abordarlos como se “aborda” a cada uno de todos los humanos. Tiene mucho sentido sí hablar de “mentes distintas que pueden contribuir a construir el mundo”, como mencionado arriba por La Vanguardia, y es ese mismo el espíritu de la lid familiar de amor y trabajo que llevan Leah y Oscar, -madre y padre- y Gabriella y Alejandro con su hijo Damián.
Damián asiste y aprende en un “salón contenido” en la escuela Rafael Hernández Marín en Summit Hills, donde comparten seis niños diagnosticados con autismo; la maestra, de apellido Basora, -cuya propuesta es integrar las terapias al salón de clase-, es asistida por Zaida, Ana y Lucía, “y aunque teníamos mucho miedo porque teníamos que dejar a Damián se acopló inmediatamente”, añade la madre de Damián. Los niños del “salón contenido”se integran a las actividades de los salones regulares: Día de Juego, Field Day, San Valentín (“Damién fue el rey de los corazones”).
“Todavía no se sabe de qué viene el autismo”, afirma Leah Rivera Vargas, la madre de Damián, empleada del Instituto de Cultura Puertorriqueña en la Librería del ICP, y añade con un dejo de dolor: “el que diga que los autistas no expresan sentimiento está diciendo una mentira. Mi hijo llora, se ríe, se aplaude cuando siente que ha logrado algo, se lleva bien con sus hermanos: Gabriella (14 años) y Alejandro (11 años)”. Los hermanos también se han educado respecto al autismo: “Nos fuimos educando todos”, añade la madre de Damián, y recuerda lo que se repite: “la dificultad más grande es la socialización.” Y en cuanto a los sonidos apunta: “El ruido les molesta, pero la música les gusta, y Damián baila y canta y así ha aprendido, -por el programa del canal 11: Atención, atención-, a contar los números y a decir las letras.”, y agrega: “Son, sí, hipersensibles y por ejemplo el vacío que se siente en un ascensor es algo grande: se asusta y tiembla”.
“El año que viene Damián volverá a ser evaluado y dependiendo de ello decidimos si nos quedamos en el salón de contenido o nos mudamos”, piensa en voz alta la madre de Damián que recuerda la primera vez que notó que algo distinto ocurría: “Damían tenía 9-10 meses y brincaba y brincaba en un juguete”, y añade, “No te puedo decir que me asusté pero me dije: tengo que buscar alguien que me diga qué está pasando.”
Y la madre de Damián hace un llamado a las madres y dice: “Inmediatamente, si tu instinto de mamá te deja ver algo, hay que moverse, constantemente buscando, hay que seguir, ir una y otra vez hasta que te reciban. Los padres somos los abogados, los doctores y los maestros de nuestros hijos como Damián.” Añade: “Somos responsables de buscar las cosas que legamente el Estado tiene que proveer; mencionó la ley BIDA (Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo), Ley # 220 del 4 de septiembre del 2012, como un texto que se debe leer.
El domingo 2 de abril es el “Día Internacional del Autismo”, día para crear conciencia de que, como dice la presidenta del jurado que le otorgó a Steve Silberman el premio por su ensayo: “[…] dejar de dibujar fronteras entre lo que asumimos que es normal y anormal, y que deberíamos recordar que las personas con mentes distintas pueden contribuir a construir el mundo…» al ir saliendo de los espacios del espectro del autismo y ser conscientes de que son “personas con mentes distintas”que “pueden contribir a construir el mundo”.