Geografías de la culpa: la retórica de la caridad y las desigualdades en salud
Lydia Santiago
Publicado: 3 de abril de 2022
El médico y antropólogo Paul E. Farmer.
Paul Edward Farmer, médico y antropólogo médico crítico, que planteó un gran reto al aseverar que la desigualdad social es el desafío central del futuro de la medicina y la salud pública.1 Farmer, murió el lunes 21 de febrero de 2022, en Butaro, Rwanda. Tenía 62 años. El profesor de comunicación pública puertorriqueño Luis Fernando Coss, al compartir la noticia afirmó: “El mundo pierde un ser humano excepcional. Cuánta gente inspiró no lo sé. Reproduzco la nota de duelo del NY Times, en honor también a nuestros médicos y profesionales de la salud que muchas veces no reciben ningún reconocimiento, aún cuando lo merecen, como es este el caso”. Reaccioné a su escrito y contesté “Me siento triste e indignada. Él fue mi gran inspiración desde sus comienzos. Hice todo lo que pude para traerlo al RCM/UPR. Me reuní con él personalmente en Santo Domingo. Me ofrecí en todos los espacios accesibles para hablar de su vida, sus investigaciones y sus escritos, nadie se interesó.
Decidí escribir este artículo donde comparto algunas de sus ideas sobre la salud, la vida, y el mundo. Incluyo algunos de los títulos de sus libros que más he disfrutado, sólo como ejemplos, pues su escritura fue prolífica y su vida fue ejemplar. Me sirvió de guía para atreverme a retar el discurso de la academia, en mi práctica profesional y a investigar para transgredir.
Farmer, cursó estudios subgraduados en Duke University, North Carolina. Los primeros dos años los dedicó a estudiar ciencias, pero luego se enfocó en la antropología médica. Escribió su tesis sobre la desigualdad de género y la depresión. En el 1990 culminó el grado combinado MD-PHD en Medicina y Antropología simultáneamente, en la Escuela de Medicina de Harvard. Luego hizo la residencia en enfermedades infecciosas en el Brigham and Women’s Hospital.2
Farmer consideraba que para hacer el mundo un lugar más decente y seguro había que salvar la brecha entre la salud pública y la medicina, y entre los que tienen y los que no tienen.3 Por lo que investigar la desigualdad en salud y no trabajar para transformar las condiciones sociales que la generan puede resultar en un acto de caridad, generosidad y compasión abstracta. La idea de caridad sustituyendo justicia social y desigualdad es una idea peligrosa.4 Las personas pobres necesitan tener acceso a las mejores intervenciones clínicas disponibles, y vivimos en una época en la que hay que cuestionar el doble estándar de atención.5
Desde el inicio de su carrera se planteó la pregunta sobre por qué aproximadamente 10 millones de personas mueren cada día de enfermedades para las que ya existen tratamientos disponibles en los países ricos.6 Para Farmer, la enfermedad es una expresión de la desigualdad social, de ahí que las desigualdades en salud están enraizadas en las estructuras sociales y económicas. Él estaba convencido de que, dentro de una estructura económica, política y social desigual e injusta, no puede existir igualdad en salud. Esto es así, porque la pobreza y la desigualdad social alteran la distribución y la evolución de las enfermedades mediante mecanismos innumerables y complicados, entre ellos, la distribución desigual del riesgo a enfermar, la posibilidad de contraer determinadas enfermedades, la imposibilidad de tener el acceso a los medicamentos y tratamientos existentes, y la desigualdad en el acceso a las tecnologías médicas modernas.7
En su trabajo sobre las infecciones y las desigualdades discute cómo las epidemias modernas evidencian expresiones biológicas de las desigualdades sociales. Considera, el científico e investigador, que la lucha por los derechos sociales y económicos de los pobres debe centrarse en cada aspecto de la investigación y el tratamiento. Si el problema es la pobreza, la forma más apropiada para manejar las enfermedades consiste en promover el desarrollo. ¿Cómo? Desenmascarando las caras detrás de la desigualdad. Afirmó, que el cuidado médico fue diseñado para promover el completo desarrollo de cada miembro de la sociedad por lo que nos provoca a preguntarnos ¿Quién se enferma y por qué? ¿Quién se convierte en paciente? ¿Quién tiene accesos a servicios de salud adecuados? ¿Cómo podrían abordarse las desigualdades de riesgo y de resultados?5
Recalcó Farmer, que para entender la pobreza y la desigualdad en salud se requiere el conocimiento de múltiples disciplinas: la economía, la ética, la ley, la sociología, la antropología, la epidemiología y otras. Pero sobre todo, requiere saber escuchar a las personas que viven los efectos de la pobreza y requiere además, un compromiso con su erradicación. El estudio de la pobreza sin expresar preocupación por su eliminación provoca una gran sospecha para los que la viven.7
Cuando Farmer estudiaba en Duke conoció a una monja belga que lo puso en contacto con un grupo de trabajadores haitiano y así comenzó su compromiso con todo lo que tenía que ver con la nación haitiana. Estudió creole y decidió conocer la vida y la pobreza de ese país. Se interesó en desmenuzar la práctica de la medicina y reconoció la distinción entre la hechicería, la brujería y la teoría y prácticas del vudú. En sus escritos, Farmer considera que las personas haitianas creen en la brujería porque su cultura ha evolucionado en ausencia de una medicina efectiva, por lo que consideran que “alguien” le envía la enfermedad. 2
Como antropólogo crítico, para Farmer, la etnografía permite aprender de la cultura, no a través de los libros y artefactos, sino de las personas que la han heredado y continúan hoy edificándola; de ahí que, él decía que en su formación profesional aprendía más de su experiencia cotidiana que de lo enseñado en la academia. En su disertación del grado en antropología, combinó la evidencia de la etnografía, la historia, la epidemiología y la economía política. Aquí, recopiló muchas de sus memorias dolorosas en Haití: la muerte de sus pacientes de SIDA, de malaria, de tifoidea, de puerperal sepsis, y afirmó que una buena medicina hubiera prevenido todas esas muertes estúpidas.4
Farmer ya estaba radicado en Haití cuando surgió la epidemia del SIDA. Él catalogó lo que llamó la geografía de la culpa y el papel de chivo expiatorio asignado a Haití. Cuenta la historia de cómo, en los inicios de la epidemia del SIDA en los EE. UU., sociólogos e incluso profesionales de la salud hipotetizaron que el SIDA había llegado de África a Haití y de Haití a los EE. UU. Algunos expertos dijeron que la enfermedad se originó en Haití donde los vándalos de vudú rasgaron las cabezas de las gallinas, tragaron su sangre y tuvieron relaciones sexuales con niños. Asimismo, los Centros para el Control y la Prevención de enfermedades de los Estados Unidos y las agencias del gobierno federal identificaron a los haitianos como grupo riesgo junto a otros grupos cuyos nombres iniciaban con hache: haitianos, homosexuales, hemofílicos y usuarios de heroína, haciendo daño a la frágil economía haitiana y a la población en general. Desde sus comienzos como médico e investigador del VIH/SIDA, Farmer estaba convencido que, a mayor desigualdad social, mayor ha sido la propagación del SIDA.2
En aquellos años, la epidemia del SIDA azotaba Haití, y Farmer se dedicó a estudiarla, a denunciar las acusaciones injustas a la que el pueblo haitiano era objeto por parte de los científicos de EE. UU. y a luchar para lograr que las personas con SIDA en Haití tuvieran acceso a los medicamentos retrovirales disponibles en los países ricos.6 Más tarde, denunció la pretensión de benevolencia de la política de los EE. UU. en Haití y dejó ver cómo la nación más rica del hemisferio occidental había fomentado la miseria y la muerte de los pobres. Varias de las estrategias de este proceso de opresión consistieron en lo que él llamó la economía política de la brutalidad, mediante la opresión del oprimido.8
Continuó utilizando el concepto de violencia estructural, como una violencia ejercida sistemáticamente, es decir, para referirse a la maquinaria social de la opresión. Él afirmó, que la violencia estructural se ejerce sobre todos aquellos cuya condición social les niega el acceso a los frutos de los avances científicos y sociales.4,9 Refiriéndose a las mujeres con VIH afirmó que éstas enferman como resultado de la violencia estructural: ni la cultura ni la pura voluntad individual son culpables; más bien, los procesos y fuerzas históricamente determinados que conspiran para limitar los arreglos individuales. Porque la violencia sexual es un producto común de la estructuras de poder en las que las mujeres son atrapadas en la casa, en la calle y durante la guerra. Aseguró además que, vender sexo es un negocio ya sea porque el intercambio es por dinero, comida o seguridad, es decir, sobrevivencia.9
Farmer, reimaginaba una salud global. Desarrolló investigaciones e intervenciones en Haiti, Perú, Cuba, Rusia y Rwanda. Proponía investigaciones donde se mirara el impacto de la clase social entre otros factores sociales, políticos y económicos. Advertía que teníamos que tener conciencia histórica de las raíces coloniales de los desafíos sociales, para cuestionar el marco conceptual de conocimientos que constituye el campo emergente de la salud global.10 Para Farmer, aunque Rwanda y Haití están separadas por la geografía, la historia, la cultura, y la economía política, tienen suficiente similitud porque comparten una historia de violencia estructural, pobreza, desempleo, injerencia extranjera, inestabilidad y violencia postcolonial, y una importante carga de enfermedades.4 En el momento de su muerte, Farmer vivía con su familia en Rwanda, donde colaboraba en el desarrollo de una Escuela de Medicina. Él soñaba con la formación de nuevos profesionales de la salud y estudiosos críticos, humildes y solidarios, capaces de re imaginar la igualdad y dispuestos a concebir una denuncia radical de las estructuras deshumanizantes e injustas en nuestro mundo.
El contenido de este artículo es parte del libro en proceso de publicación: “Investigar para transgredir” de la autora.
Referencias
- Farmer, P. (2003). Pathologies of Power. Berkeley: University of California Press.
- Kidder, T. (2003). Mountains Beyond Mountains. New York: Random House.
- Farmer, P. (2013). To Repair the World. Berkeley: University of California Press.
- Farmer, P. (2010). Partner to the Poor. Berkeley: University of California Press.
- Farmer, P. (1999). Infections and Inequalities– The modern plagues. Berkeley: University of California Press.
- Santiago, L.E.; Pérez-Homar, A. (2014). Paul Farmer: Un médico comprometido con la salud de los pobres. Óptica Social- Dialogo, febrero-marzo. 2014.
- Farmer, P. (2006). AIDS & Accusation – Haiti and the geography of blame. Berkeley: University of California Press.
- Farmer, P. (2003). The Uses of Haiti. Monroe, ME: Common Courage Press.
- Farmer, P; Connors, M; Simmons, J. (2011). Women, Poverty and AIDS– Sex, Drugs and Structural violence. Berkeley: University of California Press.
- Farmer, P; Yon Kim, J; Basilico, M. (2013). Reimagining Global Health – an introduction. Berkeley: University of California Press.
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