Gabriela Martínez Betancourt junto a su hermano Sergio.
Esta regla en muchas ocasiones lleva a uno contra la pared, debido a que no podemos cumplirla del todo; tendríamos que despojarnos de todos los aspectos a los que estuvimos expuestos desde que comenzamos a comprender el mundo, aunque no puedo negar que sí podemos intentarlo. En este caso, obviaré un poco esa regla para contar el relato de una persona que, durante 20 de sus 26 años de vida, lo que más hizo fue luchar para poder trabajar con un sinnúmero de condiciones que tenía, principalmente de índole mental.
Esta historia inició con el nacimiento de Sergio Daniel Martínez Betancourt, “mi gemelo”, aunque en realidad era mi hermano menor, pero siempre nos gustó decirlo así. El hogar donde crecimos fue atípico, debido a que una de las cosas que siempre se promulgó fue el pensamiento crítico y el aprender a tomar decisiones que luego debíamos analizar para determinar si habían sido las correctas. Conocer más sobre la cultura y la historia —no solo la de Puerto Rico, sino también la de otras partes del mundo— era uno de los temas preferidos en el hogar.
En el proceso de crecimiento descubrimos que Sergio tenía unas conductas fuera de lo normal, por lo que mis padres se dedicaron a buscar la mejor ayuda para entender lo que le sucedía. Luego de muchas altas y bajas, de muchos tropiezos y de volver a levantarse, fue diagnosticado con trastorno bipolar, convirtiéndose en uno de los primeros niños en Puerto Rico en recibir este diagnóstico, ya que en aquel entonces no se diagnosticaba esta condición mental en niños a temprana edad.
Crecer en una casa fuera de lo normal y con un hermano bipolar no fue fácil, debido a que la sociedad tiende más a discriminar que a escuchar y comprender. La situación de Sergio se complicó cuando le descubrieron otras condiciones, incluyendo retraso en el desarrollo. Esto se debe a que nació con deficiencias físicas y también con otras condiciones de salud mental.
En la isla hay alrededor de 105,827 personas registradas en el Departamento de Educación con alguna condición[1], y esta cifra no incluye a las familias que no cuentan con los recursos necesarios para acceder a las ayudas que les permitan proveer a sus niños lo que les corresponde por derecho, según lo establece la Constitución de Puerto Rico. Tampoco el Departamento les brinda la atención que realmente merecen, debido a la burocracia y a la pérdida de millones de fondos federales asignados a la isla, cuyo destino se desconoce.
La educación no es una prioridad para la nación, y menos aún para los niños con necesidades especiales. En una ocasión, durante la lucha de mis padres para que Sergio recibiera los servicios esenciales, fueron tocando puertas hasta llegar a la de un secretario del Departamento de Educación, quien les dijo, en pocas palabras, que no había mucho que hacer con mi hermano.
La desinformación en torno a estos temas es cada vez mayor y los fondos federales no llegan a donde realmente deben llegar. Hace aproximadamente un año, Noticentro 4, de WAPA Televisión, reportó sobre el millonario recorte de 95 millones de dólares que se realizaría a este programa[2]. Incluso las escuelas especializadas, en su mayoría, evidencian grandes deficiencias, y son las personas con necesidades especiales quienes terminan sufriendo las consecuencias.
Un ejemplo de ello ocurrió cuando Sergio y yo asistíamos a una escuela pública, donde el maltrato psicológico, el rechazo y hasta el bullying por parte de adultos se convirtieron en una pesadilla. Mis padres lograron demostrar incluso la alteración de documentos oficiales, ya que estuvieron presentes en todo el proceso de crecimiento y desarrollo, y siempre defendieron nuestros derechos en lo relacionado con nuestra educación.
Lamentablemente, esto provocó represalias por parte de algunos maestros en nuestra contra. Por ejemplo, en una ocasión a la directora se le ocurrió llamar a la policía para darle un supuesto “susto” a mi hermano, lo que lamentablemente lo condujo a su segunda hospitalización. La trabajadora social y la orientadora participaron de este mismo círculo y procedieron a sacarme del salón de clases para que atendiera a mi hermano durante una de sus crisis emocionales.
Este es solo un caso de lo que las familias con niños con necesidades especiales tienen que sufrir. Mi familia tuvo que vivirlo en carne propia cuando se vio obligada a presentar una querella contra el Departamento de Educación para que Sergio recibiera una educación digna y ayudas básicas. Tras una extensa batalla en vistas administrativas y luego de demostrar que el Departamento no contaba con los servicios que él necesitaba, fue que pudo obtener una compra de servicios. Así fue como comenzó en el Instituto Modelo de Enseñanza Individualizada (IMEI).
El cambio fue drástico y su progreso tan significativo que logró graduarse con altos honores de escuela superior. En este espacio vivió sus momentos más felices, donde pudo hacer amigos y crecer como persona.
El paso siguiente, tras graduarse de escuela superior, fue explorar qué opciones tenía mi hermano para continuar desarrollándose y trabajar en su camino hacia la independencia. A pesar de que estas oportunidades son escasas, la espera y la lucha comenzaron nuevamente. Luego de mucho seguimiento por parte de mis padres, finalmente recibió la ayuda de Rehabilitación Vocacional, que le ofreció varios talleres y terapias.
En el proceso y en la búsqueda de información, mi madre encontró un programa llamado Movimiento para el Alcance de Vida Independiente (MAVI), donde pudo reforzar sus destrezas, hacer amigos y vivir uno de sus mejores momentos luego de salir de la escuela. Esta organización le ayudó a conseguir un empleo en el que, por un tiempo, pudo ser feliz y sentirse con un propósito en la vida. Salía solo a actividades con sus compañeros de trabajo y mantenía una vida social activa.
Todo cambió cuando hubo un cambio de administración en la empresa, lo que lamentablemente provocó que renunciara a un empleo que había mantenido durante varios años. Asimismo, los profesionales de la salud que lo atendieron a lo largo de su vida le recomendaron dejar el trabajo debido al ambiente tóxico que se había generado. Esta situación lo condujo a su peor crisis emocional y a una profunda depresión, extremadamente difícil de superar.
Durante ese proceso se alejó de las personas que más amaba, como sus amigos y, en especial, de sus tías y de sus primos, a quienes consideraba hermanos. Las luchas que tuvo que enfrentar durante aproximadamente 20 años dejaron huellas profundas en su estado mental y físico.
Después de un tiempo, y luego de que la pandemia del COVID-19 agravara aún más la situación, Sergio comenzó a dar muestras de mejoría en su estado mental. Sin embargo, el lunes 4 de julio de 2022 fue hospitalizado, luego de dos visitas a otras instituciones médicas, en una de las cuales no recibió un trato justo como persona con necesidades especiales, otra muestra de la deficiencia de todos los sistemas del país.
En un proceso sumamente agotador para mi familia, y luego de comunicarme sus últimas palabras lúcidas, falleció. Al día siguiente, tras llegar de emergencia desde Madrid, donde vivo por motivos de estudio, gracias al programa Head Start New York Foundling, pude llegar a tiempo para despedirme.
Al contar su vida, pretendo expresar el dolor que una persona con condiciones de salud mental tiene que sufrir en Puerto Rico y en muchos otros países. La isla no solo es deficiente en su sistema de educación, sino que tampoco está preparada para suplir las necesidades básicas de las personas con condiciones o impedimentos. Tampoco lo está para responder adecuadamente a las necesidades de la sociedad en general, como se evidenció con el reciente paso del huracán Fiona, cuando un fenómeno de categoría uno casi destruyó un sinnúmero de estructuras en todo Puerto Rico.
Otro grave problema de la sociedad puertorriqueña es la insensibilidad para comprender que las personas con condiciones mentales también son seres humanos que merecen respeto. El Estado no tiene toda la responsabilidad; el pueblo también tiene la capacidad —y el deber— de educarse para apoyar y esforzarse por construir una sociedad más abierta a la aceptación. Solo así se podrá edificar una nación con espacio para todos.
[1] Departamento de Educación de Puerto Rico, “Estadísticas”, Educación Especial (2017-2020).
[2] Noticentro, “Desesperados e indignados por millonario recorte a Educación Especial”, Wapa TV, 30 de septiembre de 2022.
