El debate de la muerte digna (parte 2)
Tres clases hay de ignorancia: no saber lo que debiera saberse,
saber mal lo que se sabe, y saber lo que no debiera saberse.
–François de La Rochefoucauld (1613-1680)
Mi amiga Carmen tiene profundas convicciones religiosas. Piensa que lo propio es dejar ir la persona respetando el proceso natural de la muerte. Desde tiempos antiguos, recuerda, la familia asumía el rol de cuidador y acompañante. En la agonía, cuando no quedaba más por hacer, la familia oraba pidiendo a Dios que liberara piadosamente esa alma sufrida. Sabiamente concluye: la actitud correcta radica en la aceptación de “dejar ir”, “soltar los amarres” y despedir al ser amado ayudándole en amor a morir con la mayor paz posible; no lo contrario cuando, por egoísmo, el familiar pide a Dios más tiempo de vida para un ser agónico al que solo le queda prolongar sufrimientos. Carmen apoya la muerte natural y, tal vez, la eutanasia pasiva. Yo favorezco legislar y legalizar la muerte compasiva en sus modalidades activa y pasiva. Es ahí donde nacen desencuentros. La eutanasia activa propone un procedimiento eficaz para terminar la vida, con inmediatez programada y a voluntad propia, mediante la administración médica de fármacos que detienen las funciones vitales corporales; en tanto, la eutanasia pasiva se basa en dejar de realizar procedimientos de prolongación (como retirar la conexión a sistemas de sostenimiento artificial) para dejar que la persona muera sin resucitación ni interrupción del proceso de muerte. El P. del C. 2258 no propone ni uno ni otro sino un intermedio. Plantea que bajo control médico el paciente terminal puede auto administrarse medicamentos recetados que activarían la inmediatez de su muerte. Propone, no impone, una opción adicional que no existe al presente aunque ha sido reclamada. En este proyecto, el acto definitivo de muerte no lo realiza un profesional de la salud; este solo provee el medio para llevarlo a cabo. El proceso de activar la muerte se materializaría después de cumplir con un riguroso y paulatino proceso consultivo, supervisado y reglamentado. El paciente no recibe asistencia directa al momento del consumo del medicamento pues el proyecto excluye, explícitamente, la presencia del médico (y a tales efectos, de todo profesional de la salud) prohibiéndole asistir ese momento específico.
En la discrepancia, Carmen y yo solo tenemos que ponernos de acuerdo en una sola cosa sin necesariamente cambiar las opiniones basales tratando de encontrar un punto de encuentro por encima de las diferencias. Tenemos que lograr el acuerdo de respetar los derechos de cada cual. Cuando nos alejamos de los pormenores técnicos de la muerte asistida y las opiniones diferentes, la pregunta fundamental aflora de manera natural: ¿cómo queremos morir? En esencia, de eso es lo que hablamos. Las preguntas importantes son simples de frasear pero muy complejas de trabajar. ¿Cómo desea la persona, nuestro ser amado, morir? ¿Cómo queremos nosotros que sea su muerte? ¿Cómo respetamos y honramos los deseos del agonizante si hay discrepancias con los propios? ¿Cómo saber cuál es el camino correcto para ayudar a la persona que sufre y cumplir con nuestras conciencias? A final de cuentas, ¿cómo deseamos que sea nuestro propio momento de muerte y con cuáles recursos contamos para que nuestros deseos sean honrados? Yo creo que estamos de acuerdo que la respuesta a todas las preguntas es que queremos una buena muerte.
El debate público es particularmente híper-reactivo y sensitivo en cuanto al asunto del suicidio como medio compasivo para detener el sufrimiento de una enfermedad terminal por lo que es pertinente aclarar varias cosas. La raíz de la palabra suicidio3 en latín proviene de “suicidium” cuyo significado es descriptivo pero, en nada, evaluativo moral. En la unión de “sui” (sí mismo) y “cydium” (acto de matar) se construye el significado literal del acto de matarse a sí mismo por voluntad propia. La historia nos ayuda a comprender que la palabra suicidio arrastra una carga moral negativa que no siempre existió ni es universal, ni siquiera al presente. El imaginario social sobre el suicidio evidencia significativa variación de interpretaciones, tipos y paradojas. A manera de ejemplo, el poeta Khalil Gibrán dijo: “suele suceder que un hombre puede suicidarse en defensa propia”.4 La iglesia católica, sin embargo, lo declaró pecado y con ello sancionaron la entrada del suicida al paraíso castigándole con la penitencia del limbo. Por el contrario, en diversas épocas y culturas el suicidio es un acto de valor que convierte al suicida en una persona honorable (el seppuku o hara-kiri japonés) o en santo mártir sacrificado por el bienestar de la humanidad (como en la inmolación budista). La construcción social de la realidad, sobre todo el cómo se define lo que es bueno o no, responde directamente al contexto tiempo y espacio en que los sujetos sociales configuran consensos y acuerdos. No podemos olvidar estas variaciones interpretativas cuando analizamos problemas y soluciones porque nada está escrito sobre piedra y los tiempos presentes requieren cambios.
Algunas aclaraciones adicionales son neurálgicas para el debate actual. ¿Cuál es la diferencia entre el suicidio asistido y el suicidio psiquiátrico? Aunque ambos terminan en muerte, responden a condiciones y motivaciones significativamente diferentes. Cuando los profesionales de la salud mental hablamos del suicidio analizamos tres instancias: la ideación suicida (pensar en matarse), el intento suicida (llevar a la práctica conductas que buscan la muerte aunque no lo logran), y el suicidio consumado (la muerte provocada). Los principales motivadores psicológicos intrínsecos están asociados a sentimientos de tristeza profunda, desesperanza, vergüenza, rechazo, culpa, frustración y coraje, impulsividad, pobre capacidad en la toma de decisiones, soledad y baja auto-estima; en síntesis, a problemas emocionales. Los principales motivadores exógenos pueden ser desempleo, problemas financieros, rupturas sentimentales abruptas o contenciosas, modelaje o aprendizaje en ambientes cargados de violencia social, entre otros. La Organización Mundial de la Salud (OMS)5 establece que el suicidio es una de las 20 causas de muerte más frecuentes en todas las edades a nivel mundial resultando en casi un millón de personas decidiendo morir. Estos números superan, por mucho, los suicidios asistidos. Aunque no existen estadísticas mundiales, aplicamos datos holandeses que reflejan que del total de muertes del país solo un 3% responden al suicidio médico asistido.6 En Puerto Rico, la tasa de suicidio rodea los 7.2 a 9.5 (por cada 100,000 habitantes- entre el 2000-2014) mostrando una tendencia alcista general significativamente mayor en hombres que en mujeres.7 No tenemos datos sobre suicido asistido porque no es legal y no hay estudios ni estadísticas de posibles eventos suicidas “underground” (clandestinos) motivados por enfermedades terminales.
Escoger el suicidio asistido no evidencia trastorno mental ni guarda relación. Tampoco es indicativo de una persona inmoral ni cobarde. No está loco, no es anormal ni es mala persona. Es una persona sentenciada a una muerte inminente que quiere ejercitar su autonomía e independencia de morir de la mejor forma posible en sus propios términos. El perfil de las personas que escogen suicidios asistidos revela un cuadro psicológico, difícil de comparar, de una persona que quiere vivir pero no tolera las condiciones del sufrimiento físico y mental que la enfermedad impone. En vida, se enfrenta a la coyuntura de una vida que no es vida. Otras diferencias estriban, además, en que ellos mismos separan el suicidio “común” del suicidio asistido. Candidatos a la eutanasia activa han dicho que no contemplaban ni habían tenido ideación ni intentos suicidas previos al diagnóstico de su enfermedad terminal (Chappel, et. al, 2006). Como usted, o como yo, vivían vidas corrientes hasta que la enfermedad, o condición, terminal les impuso serias limitaciones, graves sufrimientos, dolor físico insostenible, angustias mentales, enormes gastos médicos y la imposibilidad de retornar a cualquier mínima forma de previa normalidad. Apoyan la eutanasia por diversas razones pero una de las más mencionadas tiene que ver con haber sido testigos de la angustia agónica de alguien que sufrió mucho, lo que les ayuda a concluir que se necesita un remedio que permita escoger la extinción radical del dolor, las indignidades, la disfuncionalidad cognitiva o la pérdida de controles sobre sí mismos (Chappel, et. al. 2006). Muchos se tornan activistas de movimientos de legalización de la eutanasia. Investigadores encuentran que otra fuerte razón para considerar la eutanasia era el deseo del paciente terminal de no convertirse en una carga económica, emocional ni psicológica para sus seres queridos; un acto fuera de lo ordinario, muy racional, práctico y realista, de amor por los suyos aún en su muerte. No menos importante es el énfasis que dan a la importancia del poder de escoger ejerciendo su capacidad decisional independiente versus la alternativa de dejar que otros decidan por ellos (lo que se conoce como el principio de la autonomía).
Los detractores dicen que la medicina paliativa es mejor que el suicidio asistido, pero entrar en un hospicio de cuidado paliativo no siempre tranquiliza ni es alternativa para todos. Pacientes terminales y familiares perciben que, una vez admitidos, no se les proveerá la alternativa de dejarles morir a su voluntad, o ritmo natural, y menos aún optar por morir mediante suicidio asistido. Esto lo confirma al menos un estudio8 que revela que el sobre énfasis en lo paliativo suprime la oferta de otras opciones, en especial, la eutanasia (Seale, 1995). Algunos entrevistados dijeron que hubiesen escogido el suicidio asistido si hubiesen tenido conocimiento de lo que implicaba la agonía artificialmente prolongada aún bajo cuidados paliativos. Ya lo decía el reconocido historiador de la muerte en occidente, Phillipe Aries.9 La muerte fue apropiada por el sistema médico asistencial robándole el derecho al sujeto de permitir que la enfermedad terminal siga su curso natural. Esto se justifica con la premisa de la “obligación” médica de salvar al paciente a toda costa, contra todo pronóstico e, incluso, sobre la voluntad del moribundo. A ese comportamiento se le conoce como “obstinación terapéutica o médica”, la más extrema conducta de ética mesiánica médica, y es una de las principales preocupaciones racionales de pacientes terminales que prefieren la eutanasia. De otra parte, los medicamentos paliativos no siempre logran sus objetivos de aliviar el dolor, en algunas enfermedades más que en otras, como en ciertos tipos de cáncer, por lo que puede haber sufrimiento y dolor a pesar de los intentos de bloqueo. Quien no quiera sentir dolor, o aquel que se pregunta por qué sufrir o aguantar si nada puede revertir el proceso, no tiene seguridad de que el tratamiento paliativo le pueda brindar alivio, bienestar, cuidados indoloros y dignos, tranquilidad o paz.
Otra aspiración de los favorecedores de la muerte digna es el derecho a morir acompañado de familiares y amistades dentro de un marco tranquilo de legalidad. Historias de vida confirman que quienes consideran el suicidio “ilegal” donde la muerte asistida no está autorizada sienten que tienen que hacerlo a solas para no involucrar legalmente a sus seres queridos. No quieren morir agravados del temor de que puedan terminar en la cárcel por su causa. Un emblemático caso en Inglaterra, el de Tony Nicklinson10, demostró la angustia de este dilema en una persona cuadripléjica que deseaba terminar su tortura vital pero no podía hacerlo por sí mismo. Su esposa e hijas estaban dispuestas a ayudarlo pero él no quería imponerles la carga legal y emocional. Su lucha por legalizar la eutanasia en Inglaterra continúa a través de su familia porque murió, dejando de comer (suicidio por inanición), angustiado y decepcionado, días después de perder el caso en el Parlamento.
Es obvio que el asunto es complejo y no se despacha con argumentos lineales, retóricos ni simples. Es mucha, demasiada, la angustia mental y el sufrimiento físico de algunas crueles enfermedades como para ignorar o negar la ampliación democrática, profesional y social de derechos al paciente terminal. Como dijo Nicklinson al Parlamento inglés, no existe una alternativa indistintamente buena para todos por igual. Cuando discrepamos en asuntos tan delicados, es importante fomentar el diálogo profundo para explorar todas las contingencias. Es posible que descubramos que mucho de lo que inicialmente parece diferencia termina siendo similitud, al menos en su esencia, que esto es un asunto de justicia social. Podemos lograr acuerdos si no perdemos de perspectiva la importancia de salvaguardar el respeto por cada cual dentro del privilegio y responsabilidad que demandan los lazos familiares, la buena amistad, la sana convivencia familiar y la aceptación de las diferencias sociales. Pero sobre todo, es obligatorio aprender a respetar las decisiones de los seres que sufren en demasía en su momento de mayor vulnerabilidad en la vida dándole la libertad legal de todas las posibles opciones; resumido en las palabras contundentes y claras de la viuda de Tony Nicklinson:
“Mucha gente cree que Tony quiere morir mañana, pero no es eso lo que quiere. Sabe que llegará el momento en que su vida se convierta en algo insoportable y que quiera acabar con eso. Quiere saber que, cuando llegue el momento, será capaz de hacerlo. Porque ahora no puede… quiere saber que en el futuro podrá acabar con su vida. Obviamente ahora no puede porque depende de otro para sus más elementales necesidades y hasta para decir si quiere o no vivir, y precisamente protesta por esta limitación respecto a lo que considera un derecho esencial. La sociedad no puede curarle de su enfermedad, pero sí puede abolir la discriminación en la que se encuentra respecto a la posibilidad de acabar o no acabar con su vida”.11
- Freire, P. (1974). La educación como práctica de la libertad. Ed: Siglo XXI. Buenos Aires [↩]
- P. del C. 2258. (19 de diciembre de 2014). “La ley de muerte digna para pacientes con enfermedades terminales”. Presentado por el representante Ángel Matos García. Cámara de Representante de Puerto Rico. Disponible en: http://soph.md.rcm.upr.edu/demo/images/Leyes/2014-RC-2258-Camara%20Puerto%20Rico-Referido.pdf [↩]
- Suicidio. (2001-2015). Diccionario Etimológico. Chile. En: http://etimologias.dechile.net/?suicidio [↩]
- Gibrán, K. (1923). El profeta. Editorial y Librería Goncourt. Buenos Aires [↩]
- OMS. (2015). Prevención del suicidio. En: http://www.who.int/mental_health/prevention/es/ [↩]
- Onwuteaka-Philipsen, Bregje D et al. (2012). Trends in end-of-life practices before and after the enactment of the euthanasia law in the Netherlands from 1990 to 2010: a repeated cross-sectional survey. The Lancet , Vol. 380 , Núm. 9845 ,Pp. 908 – 915 [↩]
- Departamento de Salud. Estado Libre Asociado. (2014). Análisis Preliminar de Datos en Casos de Suicidio: Puerto Rico 2009-2014. En: http://www.salud.gov.pr/Estadisticas-Registros-y-Publicaciones/Estadisticas%20Suicidio/2014/Casos%20de%20Suicidio%20en%20PR%202009-2014.pdf [↩]
- Seale C, Addington Hall J. (1995). Euthanasia: the role of good care. Soc Sci Med 199540581–587.587 [PubMed] [↩]
- Ariès, P. ([1975] 2011): Historia de la muerte en occidente: de la Edad Media hasta nuestros días. Barcelona: Acantilado [↩]
- BBC. (2012). Assisted dying debate: Tony Nicklinson in his own words. E n: http://www.bbc.com/news/uk-england-wiltshire-18398797 [↩]
- Gómez Pin, V. (2015). El mal gratuito infringido a Tony Nicklinson. En: http://www.elboomeran.com/blog-post/6/11841/victor-gomez-pin/el-mal-gratuito-infringido-a-tony-nicklinson/ [↩]