I. Con el corazón
Abrí el prólogo de este libro con una frase de Helen Keller: “Lo mejor y lo más hermoso del mundo no puede verse ni tocarse, sino sentirse con el corazón”. Con esa disposición escribo sobre La cuidadora de secretos: Mis memorias de la epidemia del sida, de la doctora Lydia E. Santiago Andújar, que presenté el 21 de octubre de 2026. Este escrito es una versión revisada de aquella presentación.
Hablar de este libro me produce gratitud y vértigo. Vértigo, porque pocas veces la vida le concede a una la oportunidad de prologar el libro de quien le enseñó a pensar de otra manera. Gratitud, porque estas memorias continúan una conversación que empezó cuando yo era estudiante de Maestría en Educación en Salud Pública. Ella dirigió luego mi disertación doctoral sobre el lenguaje, las ideologías y el poder en la educación en salud sobre el VIH/sida. De ella aprendí que el análisis del discurso es un acto político: sirve para develar cómo el lenguaje construye, sostiene o desmantela la opresión. Lo ha defendido también en sus columnas de 80grados (Santiago, 2016, 2020a, 2022b). Aprendí también a asumir posturas incómodas y a defenderlas sin pedirle permiso a nadie.
Para quienes la conocemos, ella es Lily, y Lily no cabe en un currículum vitae. Nació en el hospital de la Central Aguirre y se crio en sus colonias: Melania, Sabater, Reunión y La Adela. Su papá, don Alejo, empezó como listero en la central. Su hermana Eve decía que Lily se llevaba mejor con el cañaveral, los caballos, las vacas y los libros que con la gente. Después de leer el libro, yo diría que aprendió a relacionarse con la gente como nadie.
II. Un libro para romper el silencio
La cuidadora de secretos es un trabajo de memoria situada. Lo escribe quien decidió, cuarenta años después de comenzar su labor, romper el silencio que había guardado por encargo de tantas mujeres que le confiaron su diagnóstico con una condición: que nadie más lo supiera. La advertencia era siempre la misma: “No he compartido mi diagnóstico con nadie… ni con mis hijos, mi madre, mi esposo, mi compañero de vida, mis amigos o mis vecinos…”. Y Lily concluye: “Así me convertí en la ‘cuidadora de secretos’”.
El título describe también su método: escuchar sin traicionar, recordar sin adornar y narrar sin apropiarse de un dolor que nunca fue del todo suyo. El resultado es un texto híbrido que pasa del rigor de la investigación a la crudeza del testimonio y a la ternura de quien todavía llora a quienes acompañó a morir.
¿Por qué ahora? Cuando se jubiló, Lily decía que escribiría sus memorias “nunca, o a lo mejor cuando cumpla los 95 años”. Pero ocurrió algo que, en sus palabras, “me conmovió, me molestó y me obligó a contar mis experiencias. Era entonces yo la víctima de la injusticia y la traición”. Al escribir revivió los eventos. Lloró, y lo dice en casi cada capítulo: “Y volví a llorar”. También se rio, y el libro tiene momentos de carcajada. En 2020, encerrada por la cuarentena, ya había reencontrado sus viejos diarios de la epidemia (Santiago, 2020b). De Maryse Condé, cuyos textos le llevó su amiga y psicoanalista Ive, toma una pregunta honesta: dónde termina el recuerdo y dónde comienza la reconstrucción. “A lo mejor terminamos contando un amasijo de medias verdades”, escribe. “Pero quedarán escritas para las futuras generaciones”.
III. Un recorrido por el libro
Son 177 páginas: un prefacio, un prólogo, cinco capítulos y referencias bien documentadas, con fotografías. Lily escribe como conversa y salta de 1981 a 1998, de París a Cerro Navia, de un funeral en Moca a una piña colada en el Viejo San Juan. Su objetivo es denunciar que la salud pública sin humanidad y sin análisis de clase social será insuficiente.
El prefacio abre con una confesión: lo que va a contar es “una pesadilla… con algunos momentos gloriosos; otros, inolvidables”. Lily acompañó a morir a “hombres jóvenes, lindos y valientes”. Ahí aparece la frase que la ha definido durante décadas: “Ya tenemos que dejar de realizar programas mágicos para gente imaginaria”. A la secretaria de Salud de entonces no le hizo gracia. “Creo que no me entendía; creo que ahora tampoco me entienden…”, comenta.
El capítulo 1, “Apareció el Sida”, cuenta la historia oficial de la epidemia desde el informe de los CDC del 5 de junio de 1981 y, al lado, la que no sale en el Morbidity and Mortality Weekly Report. Un 14 de febrero, tres estudiantes le pidieron ayuda: “Tenemos un grupo de muchachos, incluyéndonos a nosotros… Todos tienen sida”. Lily dirigió ese grupo de apoyo hasta que quedaron cuatro. Hay también chisme científico: en Ginebra, en 1998, tomaba café con Willy Rozenbaum cuando se cruzaron con Luc Montagnier, y los dos se “viraron la cara”.
El capítulo 2, “Siempre se puede volver a empezar”, va a los orígenes. A finales de los setenta, en ASPIRA, Lily le preguntó a un decano en un pasillo: “¿Me puede conseguir 15,000 dólares?”. Eran para Pablo, aceptado en Medicina en Búfalo pero no en el RCM. El decano le reveló un estatuto y Pablo fue admitido. Lily guardó el secreto hasta que el decano murió en 2013. Es también el capítulo más doloroso. Cuando murió José, del grupo de apoyo, una enfermera les negó la entrada: “Pero si él ya se murió…”. Otra, jovencita, pidió permiso y regresó sonriendo: “Ya pueden pasar…”. La distancia entre esas dos enfermeras resume el libro. Y llega el romance: en 1986, Rozenbaum le preguntó en un banco del Paseo de San Juan: “¿Te puedes enamorar de mí por los próximos siete días?”. Al despedirse le dejó la frase que titula el capítulo.
El capítulo 3, “Teatralizando la Salud”, es el corazón metodológico: Paulo Freire, Augusto Boal y el teatro del oprimido como herramientas de salud pública. En el Teatro Clandestino, hombres con sida decían: “¡Hacía un año que nadie me tocaba!”. En 1993, Lily montó teatro invisible con 120 estudiantes de Medicina. Cuatro estudiantes adiestrados en secreto interrumpieron la clase con discursos contra los “patos” y los “tecatos”, y uno propuso aislar en Vieques a todo el que diera positivo. Entonces la acompañante de Lily, que vive con el diagnóstico, gritó: “¡Yo no me quiero ir para Vieques!”. La clase terminó entre lágrimas y abrazos. Un profesor presente escribió en Diálogo: “En mis años de maestro, jamás había presenciado una transformación tan extraordinaria de una audiencia” (García-Castro, 1993, p. 40). En su último taller antes del COVID-19, Lily intentó rodar sobre los cuerpos de sus estudiantes y hubo que levantarla del piso. Yo estuve allí, y lo disfrutamos.
El capítulo 4, “Da’ la cara”, reúne testimonios de mujeres para quienes lo más difícil era revelar el diagnóstico. Lily les repetía: “No tienes la obligación de revelárselo a nadie”. Están Carmen, que dice “Yo ya era una extraterrestre”, y Digna, a quien le hicieron la prueba sin consentimiento y que terminó dando su testimonio en la Conferencia Internacional de Vancouver, en 1996. Lily comparó los testimonios de sobrevivientes del Holocausto con los del sida. En UMass, la nieta de una sobreviviente la abrazó: “Sigue escribiendo”. En Puerto Rico, un pequeño grupo de profesores lo tomó como una falta de respeto.
El capítulo 5, “La Mujer y el Sida: un nuevo espacio de lucha”, es el más largo y el más político. Documenta la “epidemia invisible” de mujeres excluidas de los ensayos clínicos y tratadas como “portadoras de fetos”: en los estudios del AZT, el medicamento se descontinuaba en cuanto la mujer paría. Cierra con García Márquez: “La vida no es la que uno vivió, sino la que uno recuerda y cómo la recuerda para contarla”.
IV. “Compañeras de lucha”
Si tuviera que escoger una lección para quienes investigan, sería esta: “No tuve miedo de darme permiso para relacionarme con mis pacientes, participantes e investigadas como compañeras de lucha: con solidaridad, respeto y con amor”. Donde la academia decía “sujetos”, “casos” o “población de alto riesgo”, Lily decía “socias del dolor y de la vida”.
Pactó con ellas que, si se encontraban en un ascensor, las ignoraría, para que nadie las relacionara con su trabajo. Les regalaba flores: “Porque celebro tu vida y no pienso asistir a tu funeral”. En el estudio Mujeres primero había que tomar 23 pastillas diarias. Lily le regaló a cada una un pastillero, se quedó con uno lleno de 23 M&M’s y las llevó a Burger King a practicar cómo tomarse una pastilla en público. Insistió en incluir a Carmen, usuaria de drogas que no cumplía los criterios del estudio, y delante del presidente de la compañía farmacéutica le entregó el premio Amor a la Vida. Consiguió que Wanda trabajara en una oficina del RCM, aunque el personal tenía miedo, y conversó con cada empleado hasta llegar a un acuerdo. Más de una vez le cancelaron una cena por llegar acompañada de una compañera que vivía con sida. Perdía la cena; la compañera seguía a su lado.
El amor tampoco estaba reñido con el rigor. El estudio sobre las necesidades de 460 mujeres de 20 países se analizó con algunas de las propias encuestadas. Investigadores de todo el mundo le preguntaban a qué se debía el 90 % de adherencia al tratamiento en Puerto Rico. Ella pensaba: “Lucho por una medicina humana con conciencia de clase social”.
V. Sin análisis de clase social no hay intervención posible
Las mujeres le enseñaron que “si no educábamos a los profesionales de la salud, no íbamos a lograr ningún cambio”. Para Lily, esa formación humanista exige conciencia de clase: “la ausencia de formación humanista y de conciencia de clase social en la academia, además del discurso moral religioso, constituyó un gran impedimento para el manejo de la epidemia”. Y añade: “pagué un alto precio por el atrevimiento”.
Si no cuestionamos las estructuras que sostienen la desigualdad y enferman a la gente, seguiremos haciendo programas mágicos para gente imaginaria. Si atribuimos la enfermedad solo al comportamiento individual, culpamos a la víctima. La epidemia, dice el libro, “no era democrática”.
Esa conciencia viene de la Central Aguirre y de una “nena bonita, inteligente, atrevida y pobre” que siempre estudió con beca. Viene también de sus maestros, sobre todo Paul Farmer (Santiago, 2022a), de quien aprendió que la enfermedad es una expresión biológica de la desigualdad social y que estudiarla sin transformarla puede quedarse en “caridad, generosidad y compasión abstracta”. Desde 2014, Lily abría sus presentaciones preguntando: “¿A qué clase social perteneces?”. Todos decían ser de clase media; algunos se iban del salón. Le dejo la pregunta a quien lee, ahora que el velo de la clase media se cae. Basta mirar la factura de la luz.
Como escribí en el prólogo, quien se forma en salud pública encontrará aquí un espejo incómodo: el de una profesión que puede reproducir la deshumanización que dice combatir. La competencia cultural empieza por reconocer los propios prejuicios, y el apoderamiento exige presencia, humildad y años de trabajo comunitario.
VI. “¿Y eso es ciencia?”
Lily fue incomprendida muchas veces, y su trabajo se confundió con juegos. Le preguntaban: “¿Pero usted no se avergüenza de hablar sobre esos temas?”. Un profesor se quejó de “los ruidos, las risas y el desorden” de su curso, y ella cree que por eso no le renovaron el contrato. Tres revistas de la UPR rechazaron su disertación; en Chile tuvieron que mudar su presentación a un auditorio repleto. La disidencia le costó “un alto precio, marcado por la desesperanza, la humillación y la invisibilidad”.
Detrás de cada “juego” había teoría, método y evidencia, como el modelo Teatro de la Vida, publicado en el Puerto Rico Health Sciences Journal en 2000 (Santiago, 2000). Fue coinvestigadora principal de proyectos de apoderamiento de mujeres con VIH, como Rescatando el Control, y de casi todos los proyectos del Centro de Estudios Materno Infantiles (CEMI). Participó en la reducción de la transmisión perinatal del VIH en Puerto Rico. Desde 2001 trabajó en ensayos de vacunas preventivas: fue coinvestigadora del HVTN 903, cochair del HVTN 907 y parte del equipo que elaboró la guía mundial para la fase III de la vacuna. Con Henry Ardila y Wilsa Viera estudió a 460 mujeres con VIH en 20 países de América Latina y el Caribe. Fue mentora de investigadores en Haití y Santo Domingo y propuso, con otros colegas, el doctorado en Determinantes Sociales de la Salud.
Llevó su trabajo a catorce países, de Venezuela a Sudáfrica. En Pasto, Colombia, nadie le avisó que el almuerzo en su honor era cuy; hay fotos de su cara de susto. En Vancouver escuchó a David Ho y admitió: “No entendí nada”. En Ciudad del Cabo, Rozenbaum le echó el brazo por los hombros: “Veintitrés años después”.
Esta mujer, a quien algunos veían jugando, estaba haciendo ciencia.
VII. Lo que este libro ha sido para mí
Este libro fue para mí un reencuentro con la maestra que me enseñó que el lenguaje puede matar. Mi mentora me defendió, asumió posturas incómodas por mí y no me ha dejado sola, ni en la disertación ni en la vida. Con ella he vivido aventuras en Castañer y en Río Piedras, entre otros lugares. De ella me queda la idea de los “mitos y metáforas que matan”, semilla de lo que yo misma investigué.
También fue un espejo. Lily termina con preguntas que vale la pena hacerse cada trimestre: “¿Para qué estudio? ¿Para qué investigo? ¿Para qué sueño? ¿Mi trabajo contribuye a la formación de un mundo más justo y humano?”.
Veo cuatro razones para leerlo. La primera es la justicia histórica: cuenta desde Puerto Rico y el Caribe la historia de las mujeres pobres, las usuarias de drogas, las trabajadoras sexuales y las madres que el sistema trató como vectores de contagio. La segunda es que el estigma sigue vivo. El VIH ya no es una sentencia de muerte para muchos, pero el silencio y la desigualdad siguen aquí. La tercera es que enseña lo que no enseña ningún libro de texto: la epidemiología sin conciencia de clase, género y raza produce programas mágicos para gente imaginaria. La cuarta es que se lee como literatura, y Lily ha defendido la escritura de las mujeres como forma de activismo (Santiago, 2021). Su estudiante José le preguntó un día: “¿Nunca le ha dado por escribir algo de literatura?”. Ella responde en la última página: “Gracias, José… Este es mi primer intento”.
Quienes la conocemos sabemos que estas páginas apenas alcanzan a contener a Lydia Santiago. Su irreverencia, su humor y su ternura se cuelan entre las estadísticas y los duelos. Su vida, y la de las mujeres que retrata, siempre fue más grande que la academia que intentó contenerla.
Lily, gracias por cuidar los secretos durante cuarenta años y por confiarnos ahora la historia. Como te dijo Willy en 1986: siempre se puede volver a empezar.
Referencias
García-Castro, J. M. (1993). Técnicas teatrales como instrumento pedagógico en la medicina. Diálogo, 40.
García Márquez, G. (2002). Vivir para contarla. Mondadori.
Santiago, L. (2016, 28 de octubre). Contra el marasmo discursivo de los candidatos a la gobernación. 80grados. https://www.80grados.net/contra-el-marasmo-discursivo-de-los-candidatos-a-la-gobernacion/
Santiago, L. (2020a, 5 de junio). La tragedia del discurso: relato de cuarentena. 80grados. https://www.80grados.net/la-tragedia-del-discurso-relato-de-cuarentena/
Santiago, L. (2020b, 1 de mayo). Quédate en casa. 80grados. https://www.80grados.net/quedate-en-casa/
Santiago, L. (2021, 3 de julio). Activismo literario feminista: lo personal es político. 80grados. https://www.80grados.net/activismo-literario-feminista-lo-personal-es-politico/
Santiago, L. (2022a, 3 de abril). Geografías de la culpa: la retórica de la caridad y las desigualdades en salud. 80grados. https://www.80grados.net/geografias-de-la-culpa-la-retorica-de-la-caridad-y-las-desigualdades-en-salud/
Santiago, L. (2022b, 7 de enero). Teoría crítica para tiempos de crisis. 80grados. https://www.80grados.net/teoria-critica-para-tiempos-de-crisis/
Santiago, L. (2026). La cuidadora de secretos: Mis memorias de la epidemia del sida. Publicaciones Gaviota.
Santiago, L. E. (2000). Teatro de la Vida: teoría, método y práctica. Puerto Rico Health Sciences Journal, 19(1), 77.
María T. Borges Cancel es catedrática del Departamento de Ciencias Sociales de la Escuela Graduada de Salud Pública, Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico.
Lydia E. Santiago es catedrática jubilada del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico. Posee una maestría y un doctorado (Ph.D.) en Psicología de la Universidad de Puerto Rico. Fue investigadora de los aspectos psicosociales del VIH/sida en el Centro de Estudios Materno-Infantiles (CEMI), adscrito a la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas. Desde la década de 1980 hasta su retiro en 2009 fue miembro de la facultad de la Escuela Graduada de Salud Pública. Es autora de numerosas publicaciones sobre el VIH/sida y el apoderamiento comunitario, y del libro Relatos de sueños y esperanzas: 30 años después. Actualmente trabaja en su nuevo libro, Estudios críticos contemporáneos en la investigación cualitativa.
